RA: Cómo afecta tu cuerpo y tu vida

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RA: Cómo afecta tu cuerpo y tu vida
RA: Cómo afecta tu cuerpo y tu vida
Anonim

Cuando le diagnostican artritis reumatoide (AR), es posible que usted y su médico hablen sobre síntomas como dolor en las articulaciones y medicamentos para controlar la enfermedad. Pero la AR, una enfermedad autoinmune que causa inflamación, puede afectar su cuerpo y su estilo de vida de maneras inesperadas y es posible que su médico no las mencione. A veces tienes que aprender cómo la AR te afectará a ti y a tu vida mediante ensayo y error.

Síntomas generales

“Tu mente puede estar dispuesta a hacer un proyecto, pero tu cuerpo puede no estarlo”, dice Dawn Smith-Popielski de St. Louis, MO. “Aunque mi RA suele estar bastante bien controlada, hay días en los que planeo un proyecto para el jardín o alrededor de la casa que termina tomando el doble de tiempo. Vivir en tiempo de RA a veces significa hacer modificaciones.”

Carolyn Amisano fue diagnosticada con AR cuando tenía poco más de 30 años y tenía dos niños pequeños. Esperaba dolor, pero no fatiga extrema ni altibajos emocionales.

“No te das cuenta de cómo la AR afecta todo: entrar y salir de tu auto, vestirte, hacer un biberón para tu bebé. Recuerdo que me senté en mi sofá y pensé: "Tal vez no pueda hacer esto", dice ella.

Amisano, que vive en Suwanee, GA, encontró extremadamente doloroso abotonarse la blusa o agarrar el cepillo de dientes. “Las mañanas son difíciles con RA. Cuando me invitaron a las reuniones de la escuela para mis hijos, tuve que decir que no y que solo podía ocuparme de las cosas más tarde en el día.”

Gestión de medicamentos

A lo largo de los años, los medicamentos para la AR de Amisano han incluido sales de oro, prednisona, metotrexato y productos biológicos más nuevos como adalimumab (Humira) e infliximab (Remicade). Cada nuevo fármaco venía con nuevas instrucciones y efectos secundarios.

Eso es un desafío porque los productos biológicos para la AR generalmente se piden por correo a través de una farmacia especializada, no se surten en la farmacia de la esquina, dice Cheryl Crow, quien ha tenido AR durante 18 años y trata a pacientes con AR como terapeuta ocupacional (OT) en Seattle.

Algunos medicamentos requieren que reciba una infusión, lo que requiere una visita en persona a una clínica u hospital. Otros requieren que usted mismo se inyecte en casa y es posible que deban controlar la temperatura en su refrigerador. Estas necesidades especiales pueden ser desafiantes.

Smith-Popielski lleva paquetes congeladores en los viajes para mantener frías sus plumas de inyección Humira. Una vez estaba de viaje cuando una tormenta de nieve dejó en tierra todos los vuelos a casa. “No tenía suficiente medicamento conmigo y no me lo inyecté en el día designado. Ahora, siempre llevo una pluma extra en caso de retrasos y otros medicamentos para una semana”.

Visitas al médico y seguro

Una vez que le diagnostican AR, es posible que primero deba ver a su reumatólogo cada 3 meses para exámenes y análisis de sangre, o programar infusiones de medicamentos cada pocas semanas, dice Crow.“Esta puede ser una curva de aprendizaje empinada para las personas que antes se consideraban sanas y solo tenían que visitar al médico una vez al año para hacerse un examen físico”.

A menudo depende de usted averiguar si su compañía de seguros cubrirá su nueva receta sin requerir que primero pruebe medicamentos más baratos, dice ella. “Muchas personas se sorprenden de lo difícil que es navegar por el lado logístico de la atención y aprender un lenguaje completamente nuevo sobre copagos de seguros, coseguros, políticas especiales para sus medicamentos o términos médicos como brote”.

Venga a cada visita con preguntas para su reumatólogo sobre el curso de su enfermedad y cualquier nueva opción de tratamiento, dice Amisano. “Averigüe lo que debe esperar de cualquier medicamento nuevo. Mi médico siempre fue bueno para explicar cómo funcionaba cada medicamento nuevo. Lee todo lo que puedas para poder preguntarle: '¿Es esto normal?'. No tengas miedo a lo desconocido”.

Espera lo inesperado

Después de años de vivir con AR, descubrirá que no solo afecta sus articulaciones, sino que puede ponerlo en riesgo de contraer otras enfermedades autoinmunes, dice Smith-Popielski. Más tarde le diagnosticaron el síndrome de Sjögren, que causa inflamación y sequedad en los ojos.

“Si su reumatólogo no le ha recomendado que se haga un chequeo con un oftalmólogo, hágalo”, dice ella.

Las personas con AR también corren un mayor riesgo de desarrollar depresión o ansiedad, y la incertidumbre es una constante, dice Crow.

“Ha sido un proceso doloroso pero hermoso para mí aprender a aceptar lo que sucede en el momento presente, incluso si eso incluye incomodidad y dolor, y aprender que aún puedo vivir una vida significativa y plena. La aceptación no significa resignación o perder la esperanza. Todavía espero un futuro mejor, mientras acepto que el momento presente es el que es.”

Después de tener AR durante más de 30 años y someterse a múltiples cirugías de reemplazo de articulaciones, Amye Leong sobrevivió a una crisis sin precedentes: la casa de su familia en Santa Bárbara, CA, fue destruida por un deslizamiento de tierra en 2018. Huyeron de la casa con nada más que la ropa que llevaban puesta.

“Mi nivel de estrés se disparó. Mi presión arterial subió y nunca antes había tenido ese problema. Convirtió mi AR en una enfermedad que no reconocí, inflamaciones en las articulaciones donde nunca antes las había tenido, incluido el TMJ [trastorno de la articulación temporomandibular] en ambos lados de la mandíbula”, dice Leong, fundador y director ejecutivo de He althy Motivation, una firma de consultoría de salud y defensa del paciente.

Comenzó a practicar meditación y yoga todos los días, a menudo con su esposo. Estas prácticas de mente y cuerpo la ayudan a relajarse, mantenerse centrada y sobrellevar su AR. “Al menos tienes que intentar algo. Después de una semana de hacer yoga, pregúntate si sientes alguna diferencia. Lo hice.”

Trucos para hacer la vida más fácil

Estos trucos pueden hacer que las tareas diarias sean más fáciles y más suaves para las articulaciones:

Utilice ayudas para abrir tarros. "Tengo uno de varios tamaños que uso a menudo en mi cocina. Además, tengo un mango de espuma incorporado para ampliar el agarre de artículos pequeños como bolígrafos y lápices delineadores de ojos", dice Crow. Utilice utensilios de cocina de mango ancho para facilitar el agarre y manijas de puerta estilo palanca en lugar de perillas.

Documente sus recetas actuales en su teléfono inteligente cuando viaje, dice el viajero frecuente Smith-Popielski. “Las bolsas de viaje con ruedas y asas cómodas son fundamentales para viajar. Siempre tenga ropa para sus malos días juntos: ropa, sostenes o zapatos que sean fáciles de poner y quitar”, dice ella. “Utilice aplicaciones de salud para administrar las visitas al médico y los medicamentos. Es más fácil realizar un seguimiento de las citas, los resurtidos y los resultados de las pruebas, y solicitar resurtidos es más rápido que llamar al consultorio del médico y jugar al teléfono”.

El ejercicio regular lo ayudará a sentirse y funcionar mejor con AR. “Podría ser jardinería o dar un paseo, pero haga algo para aumentar su ritmo cardíaco todos los días. ¡Invierte en un buen par de zapatos para caminar y camina!”

Si los síntomas de la AR hacen que sea demasiado doloroso hacer los pasatiempos que amas, como coser o jugar al golf, díselo a tu reumatólogo, dice Crow. Pueden remitirlo a un terapeuta para que lo ayude a adaptar tareas o movimientos para que pueda hacerlos con menos dolor y tensión.“No tengas miedo de ser realmente específico sobre tus objetivos para tu vida única”.

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