Artritis reumatoide: encontrar el equilibrio

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Artritis reumatoide: encontrar el equilibrio
Artritis reumatoide: encontrar el equilibrio
Anonim

Por Lynnette Galbier, contada a Allison Bolt

Todo comenzó en 2019, unos 6 meses después de tener a mi hija menor. Lo que pensé que era solo un antiguo brote de lesión por correr resultó ser artritis reumatoide (AR) seronegativa.

Tengo dos niñas pequeñas en casa que no entienden del todo lo que significa sentir dolor. Además, soy profesora de pilates y barra con un trabajo orientado al movimiento. Pasé los últimos 2 años descubriendo cómo puedo equilibrar RA, hijos, familia, carrera y todas las tareas diarias de la vida.

Descubrí cómo manejar mis síntomas, hacer malabarismos con la familia, tomarme un tiempo para el autocuidado reflexivo y conectarme con otras mujeres con AR, comencé a comprender cómo es el equilibrio para mí.

Cómo equilibro a los niños pequeños y RA

La maternidad es una gran parte de mi acto de equilibrio. En el momento de mi diagnóstico, mi hijo menor no tenía ni un año. Ahora, mis dos niñas son niñas pequeñas. Descubrí que la comunicación honesta con ellos es lo más importante para mí.

Trato de comunicarme con mis hijas de una manera que puedan entender y de una manera que no las haga sentir asustadas o nerviosas. Por lo general, les digo que tengo algo llamado AR y, a veces, me duelen diferentes partes del cuerpo. Agrego a la ligera cosas como esta a nuestras conversaciones, porque nunca quiero que mi RA sea algo que les oculte.

A veces les estoy sirviendo helado a mis hijas y la hija mayor me pregunta: "Mamá, ¿no quieres un poco?". Mi primer instinto es, por supuesto, sí. Sí, quiero helado, pero mi dieta tiene un impacto significativo en mis síntomas de AR. Así que les explico diciendo cosas como: “Bueno, no, porque a veces no hace que el cuerpo de mamá se sienta bien.”

Siempre trato de encontrar un equilibrio entre explicarles las cosas a su nivel y ser honesto con ellos, como cuando necesito descansar. Si hay momentos en los que estoy cansado y necesito descansar, digo algo como: "No, no quiero jugar ese juego ahora, porque solo necesito un momento para relajarme".

Creo que tengo un poco de ventaja porque mis hijas son mayores. Cuando comencé con todo esto, mi hija menor tenía menos de 1 año y todavía se despertaba durante toda la noche. En general, tener un bebé es muy exigente. Fue mucho más difícil manejar mi sueño y descanso. Sabía que necesitaba esas cosas con fines curativos, pero también sabía que no podía conseguirlas.

Ahora que están envejeciendo, esa parte de mi viaje de curación es más prominente. Mis niñas son geniales. Son buenos escuchándome cuando comparto estos momentos honestos con ellos y ayudándome a tomarme el tiempo que necesito. Pero pase lo que pase, con dos niños pequeños en casa, tomarse un momento para relajarse no puede ser exactamente tomar una siesta a la mitad del día.

He descubierto que este descanso no siempre tiene que ser dormir. Aprendí que está bien ponerles una película y descansar con ellos en el sofá. Algunos días, eso es lo que necesito, y tomarme ese tiempo para descansar me ayudará el resto del día.

Cómo es mi carrera ahora

Hago Pilates desde que tenía 12 años, cuando mi mamá compró videos de Pilates de un infomercial. Ahora, soy profesora de pilates y barra, y doy múltiples clases en persona y virtualmente todas las semanas.

Para mí, equilibrar el trabajo y mi RA se trata de tirar el horario. Solía ser una persona que programaba mis días y seguía estrictamente ese horario, pero ya no hago eso. En cambio, solo programo los compromisos específicos de mis clases cada semana. Equilibro ese horario con momentos en los que intencionalmente no programo nada.

Normalmente tengo tiempo no programado por la mañana, así que si me despierto y no me siento bien ese día, no tengo que estar fuera de casa. Tengo días buenos y días malos con mi AR, y tiendo a saber qué tipo de día es a esta hora de la mañana. Entonces, si me despierto sintiéndome especialmente exhausto, entonces no me presionaré.

Cómo puede ayudar una comunidad en línea

A veces, puede parecer una carrera en las redes sociales ser el primero en publicar, publicar todos los días, crear seguidores y todo eso. Pero la comunidad de ideas afines que encuentras hace que valga la pena. Es un lugar fantástico para encontrar apoyo.

Vivo en un pequeño pueblo de Nueva York y me he encontrado con algunas personas en la ciudad que también tienen AR. Pero es bueno conectarse con tantas otras personas en el mundo que están lidiando con los mismos problemas que tú. Esta comunidad de apoyo es una salida positiva para mí mientras trabajo para equilibrar los desafíos cotidianos.

Mi comunidad de Instagram está llena de otras mamás con AR que buscan encontrar apoyo y apoyarse mutuamente. Me encanta hablar con tantas otras mujeres que entienden y quieren hablar de ello. Es un sistema de soporte global del que obtengo mucho y al que quiero retribuir.

Siempre he sido profesora de Pilates y me apasiona hacer ejercicio. Pero después de mi diagnóstico, descubrí que tengo que escuchar a mi cuerpo. Pasé los últimos 2 años descubriendo cómo usar el movimiento para ayudarme con mi curación.

Como parte de mi comunidad en línea, mi objetivo es brindar opciones de entrenamiento a las mujeres que podrían estar en la misma situación. Conozco las dificultades de encontrar un movimiento que se sienta bien cuando tienes AR, así que quiero compartir lo que me hace sentir bien con la esperanza de que también pueda hacer que otros en mi comunidad de apoyo en línea se sientan bien.

Mi definición de saldo

Para mí, el equilibrio tiene que ver con la autorreflexión. No importa cuán caótico o tranquilo haya sido el día, me tomo el tiempo para pensar en ello al final del día. ¿Fue un buen o mal día? ¿Por qué fue un buen o un mal día? Con esta autorreflexión, puedo aprender y cambiar cualquier cosa que pueda estar causando malos días o malos momentos.

Si tengo una agenda ocupada y no funciona, entonces necesito quitarme algo. Lo principal es saber que está bien quitarse cosas del plato para ayudar en su proceso de curación y encontrar el equilibrio.

Mi mayor consejo para encontrar el equilibrio diario con RA es tener ese componente de autorreflexión, escuchar esa reflexión y cambiar las cosas que deben cambiarse.

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