2024 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Última modificación: 2023-12-16 23:29
Por Fiona Lofton, contada a Sonya Collins
Hace veinte años, cuando tenía 25 años, corría mucho (medias maratones y 10 km en el área de Atlanta) cuando comencé a notar que me dolían las rodillas. Solo pensé que tenían que ser mis zapatos, así que los cambié. Pero luego, un par de meses después, mis dedos de manos y pies comenzaron a hincharse.
Un fin de semana, estaba ayudando a organizar un retiro en todo el estado para el Programa de mentores para adolescentes adoptados y, al mismo tiempo, también estaba trabajando en la acreditación de un campamento y planeando mi boda, así que estaba bajo mucha presión y estrés. Ese fin de semana en el retiro, de repente, ya no podía levantar los brazos y me dolía doblar el codo. Fue muy, muy aterrador.
Me duelen los hombros y los codos. Tenía un dolor tan intenso que mi compañera de cuarto en ese momento dijo que se despertaría en la noche y me escucharía decir "Ay, ay, ay" mientras dormía.
Tuve mi cita con el médico una semana antes de mi boda. Hicieron muchos análisis de sangre, tomaron radiografías e hicieron muchas preguntas.
En mi luna de miel, tenía mucho dolor. Tuve dificultad para subir y bajar escaleras y usé antiinflamatorios de venta libre todo el tiempo.
Cuando regresé, mi médico me derivó a un reumatólogo. Así que tuve muchos más análisis de sangre, y luego el reumatólogo dijo: "Parece que tienes AR", lo cual fue realmente angustioso a los 25 años. Pensé: “Soy joven, corro, hago ejercicio con pesas, como sano. ¿Por qué me está pasando esto a mí?”
En ese momento, tenía mucha inflamación en las manos y los dedos de los pies, y levantar los hombros era difícil. Me tomaría una buena hora más o menos levantarme de la cama por la mañana y poder prepararme. Me movía muy lentamente porque estaba rígido durante unos buenos 30 a 40 minutos por la mañana. Usé mucho calor y eso ayudaría. Me duché muy caliente.
En movimiento
Mi médico me animó a seguir moviéndome. Así que me estiraba por las mañanas aunque me dolía.
A menudo llegaba tarde al trabajo porque me tomaba mucho tiempo moverme por las mañanas, pero tenía un jefe muy comprensivo.
Esos primeros 6 meses a un año después de mi diagnóstico, mientras todavía estábamos tratando de averiguar qué medicamentos iban a funcionar para mí, fueron increíblemente duros mental y físicamente.
Trabajaba en un edificio que no tenía ascensor, por lo que era difícil subir y bajar escaleras. Sentarse durante largas horas también era difícil. Pero también me dolía moverme. Estaba frustrado y enojado porque no podía correr más. Aún así, sabía que lo necesitaba, así que se convirtió en un juego mental para mí esforzarme para levantarme y moverme. Fue muy difícil para mí averiguar qué podía y qué no podía hacer para ponerme en movimiento.
Prueba y error
En este punto, el medicamento aún no estaba funcionando y estaba muy desanimado, así que busqué una segunda opinión. Ese doctor también me animó a seguir moviéndome. Así que volví a ver a mi médico original y comenzamos a probar diferentes medicamentos, y ella me animó a probar los aeróbicos acuáticos.
Estaba en una clase con mujeres 50 años mayores que yo. Me preguntaban si estaba allí con mi abuela. Tuve que reír en lugar de llorar.
Terminó tomando de un año a un año y medio obtener los medicamentos correctos. Pero uno de los medicamentos, que también es un medicamento de quimioterapia, siempre me enfermaba el día que lo tomaba. Tenía que ser consciente de lo que comí esa mañana y planear estar cerca de un baño.
Pero eventualmente comencé a sentirme mejor. Estaba caminando y tratando de trotar un poco. Mis pies no me dolían tanto.
Entonces los productos biológicos entraron en escena. Acabábamos de mudarnos a Carolina del Sur, donde encontré un nuevo reumatólogo. Me quitó todos esos otros medicamentos y me recetó uno nuevo.
Una dieta saludable
Mi reumatólogo también me habló sobre la dieta, animándome a comer menos alimentos fritos, menos carne roja, minimizar el alcohol y eliminar las gaseosas y el aspartamo.
Los cambios en la dieta ayudaron mucho. Y correr también ayudó inmensamente. Básicamente entré en remisión. Estaba de vuelta. Estaba entrenando para una maratón.
Planificación de una familia
Entonces decidimos formar una familia. Con la AR, tan pronto como se entera de que está embarazada, debe dejar de tomar ciertos medicamentos. Pero lo maravilloso del embarazo para muchas mujeres es que mientras estás embarazada, ya no tienes complicaciones de AR.
Pero después de que nació mi primera hija, el dolor volvió tan rápido que ni siquiera podía sostenerla en mis brazos. Tuve que dejar de amamantar para poder volver al biológico.
Ese tipo de contratiempos realmente me deprimieron mentalmente.
Mi mamá, que es enfermera pediátrica, me dijo: “Está bien. No tienes que amamantar. Los niños salen bien. Tienes que olvidarte de eso y quitarte el estrés de encima porque el estrés solo causa más inflamación y dolor por la AR”. Mi reumatólogo pensaba lo mismo. Así que fue bueno escuchar eso.
Volví a tomar el medicamento, pero ya no me funcionó, así que tuve que cambiar a otro. Pasó otro año o año y medio antes de que volviera al 100 %.
Quería sentirme bien durante algunos años antes de tener otro hijo: volver a correr y hacer todo lo que sentía que podía hacer. No quería estresarme de nuevo. Cuando me estresaba por cosas externas, podía sentir la inflamación en mi cuerpo. Me sentía peor, más cansada y con más dolor, así que quería asegurarme de poder manejar bien el estrés.
Cinco años después, fuimos muy intencionales, quedé embarazada de mi segundo hijo. Fue lo mismo: ningún síntoma durante el embarazo y luego tuve que volver a manejar la condición tan pronto como dejé de estar embarazada.
Manejo de mi condición
Tuve que tomar decisiones saludables y trabajar con mi reumatólogo nuevamente para encontrar un tercer biológico que me funcionara porque el que estaba tomando ya no funcionó después de mi segundo embarazo. También fue entonces cuando supimos que tenía sensibilidad al gluten, por lo que tuve que hacer la transición a una dieta con menos gluten y más proteínas y vegetales. Eso ciertamente ayudó a reducir mis niveles de inflamación. Mi reumatólogo lo prueba todos los años.
Pero es agotador. Tengo que pensar en cómo cocinar y qué pedir en un restaurante que no me haga sentir mal. A veces, me siento como un cocinero de comida rápida en mi casa porque cocino mis cosas y luego cocino las cosas de los niños. Comen tanto como pueden de lo que yo como, pero, ya sabes, en realidad no les gusta la pasta sin gluten.
Cuando está controlado, me siento absolutamente bien. No creo que me afecte tanto en el trabajo o en casa como antes. Puede haber días, a medida que envejezco, en los que me siento más fatigado, por lo que debo ser consciente de tomarme un tiempo para simplemente sentarme. Atrás quedaron los días en que corría por la casa limpiando y quitando el polvo. Me tomo 30 minutos para sentarme, relajarme y reagruparme cuando lo necesito.
Creo que tengo suerte en comparación con las personas que he conocido en las salas de espera de los consultorios médicos que tienen AR. Creo que es porque lo tomé de frente. Yo investigue. Dije: “No voy a dejar de hacer ejercicio, así que si no puedo correr, ¿qué puedo hacer?”. Tuve que pivotar durante temporadas cortas en las que no podía hacer las cosas que amaba hasta que pudiera volver a hacerlo. Eso es lo que me llevó a los aeróbicos acuáticos, lo que trajo el amor por la natación. Todavía nado largos cuando puedo.
Corro cuando puedo y camino cuando no puedo. Luego hago entrenamiento con pesas los otros días. Entre esas tres actividades, hago ejercicio en promedio 5 días a la semana.
Otra cosa que me ha ayudado es encontrar el apoyo adecuado. Necesitas a tu equipo médico y a tu familia y amigos.
Además, defenderse a uno mismo es enorme. Mi reumatóloga es increíble, pero muchas veces me siento con ella y le digo: “No estoy contento con cómo me siento. ¿Qué más podemos hacer?”
Pero sé que son los cambios en el estilo de vida los que realmente me han ayudado. Conozco personas con AR que solo dependen de los medicamentos y no han realizado los cambios de estilo de vida, y no están en el lugar en el que tengo la suerte de estar.
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