Psoriasis Estigma, malentendidos y qué hacer cuando las personas son groseras

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Psoriasis Estigma, malentendidos y qué hacer cuando las personas son groseras
Psoriasis Estigma, malentendidos y qué hacer cuando las personas son groseras
Anonim

Cuando tienes psoriasis, puedes recibir preguntas y comentarios bastante directos y descorteses de personas que no entienden. Afortunadamente, hay algunas cosas que puedes decir y hacer para sentirte mejor.

“Es útil tener preparadas algunas respuestas rápidas y sencillas”, dice Julie Nelligan, PhD, psicóloga y profesora asistente en la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón.

Es posible que escuche: "¿Es contagioso?"

Las personas con psoriasis reciben muchas veces esta pregunta, dice Carolyn Jacob, MD. Además de desempeñarse como directora en Chicago Cosmetic Surgery and Dermatology en Illinois, tiene la enfermedad autoinmune.

“Es comprensible que otros no quieran atrapar algo”, dice ella. “Pero aún duele, porque si tu sarpullido fuera contagioso, por supuesto que no expondrías a otros”.

Brittany Ineson de Queens, Nueva York, entiende por qué otros pueden ser cautelosos, especialmente cuando su psoriasis está empeorando. Un médico le diagnosticó una severa psoriasis en placas que cubría el 90% de su cuerpo. Incluso tuvo brotes en las palmas de las manos y las plantas de los pies. Y eso puede ser alarmante para alguien que no sabe lo que es.

Qué puedes hacer:

Cuando alguien le pregunta a Jacob si su problema de piel es contagioso, ella suele decir: “No, tengo psoriasis, que es una condición genética. No puedes atraparlo.”

Ineson recibe muchas miradas, dice, pero la mayoría de la gente es más curiosa que mala. A menudo aborda el tema primero y les pregunta a los demás si les gustaría saber más sobre sus parches rojos y escamosos. Esta táctica funciona mucho mejor que ponerse desagradable y arremeter, dice ella.

“Creo que cuando estoy tranquila, ellos están tranquilos”, dice ella.

En un esfuerzo por no hacer que los demás se sientan incómodos o ansiosos, trata de ocultar sus brotes de enojo con ropa. Ella usa mangas largas en el verano. Se da cuenta de que las personas que nunca han visto psoriasis pueden tener miedo de tocarla, por lo que les asegura que no hay motivo para tener miedo.

Es posible que escuches: “¿Cuál es el problema? Es solo un sarpullido.”

Sí, la psoriasis puede causar picazón y agravamiento. Pero lo que mucha gente no se da cuenta es que se trata de un problema de salud grave.

“A veces me sorprende que la gente actúe como si fuera 'solo psoriasis'”, dice Gary Spivak, quien también tiene este trastorno común. a un mayor riesgo de problemas cardíacos.”

Qué puedes hacer:

No tienes que explicar la seriedad a todo el mundo. Pero si un amigo, familiar o colega pregunta, podrías verlo como una oportunidad para crear conciencia, dice Jacob.

Ineson también lo aborda como un momento de enseñanza. Y un poco de humor nunca viene mal. “Si ese fuera el caso, [y solo fuera un sarpullido,] estaría cubierta de crema”, dice.

Es posible que escuches: "Umm, no quiero tocarte"

Las relaciones románticas más la psoriasis pueden generar momentos incómodos. Cuando se trata de citas, “las personas pueden ser particularmente desagradables y sorprendentemente vanidosas”, escribe Ineson en su sincero blog Seeing Pspots. Posibles citas la han rechazado por el aspecto de su piel.

Patrick H. dice que se siente cohibido antes de intimar con una nueva pareja, especialmente porque puedes tener parches escamosos en los genitales.

“Ya eres vulnerable y es posible que supongan que tienes una enfermedad de transmisión sexual”, dice. “Aún así, es absolutamente asunto de la otra persona saberlo.”

Qué puedes hacer:

Es mejor abordar el tema desde el principio, dice Ineson, para que ambas personas se sientan más tranquilas.

“Es difícil conocer a alguien por primera vez y explicarle una condición de la piel que puede ser un poco repugnante y quizás un poco desagradable”, escribe en su blog. “Sin embargo, no dejo que me deprima… Ten confianza y sé dueño de tu piel escamosa y cruda. ¿No les gusta? Tal vez podrías enseñarles un par de cosas sobre lo que realmente significa tener una "piel dura".

Es posible que escuches: "¿Has probado el champú anticaspa?"

Spivak dice que le ha pasado a él. “Quizás el mayor estigma al que me he enfrentado es cuando tengo un brote de psoriasis en el cuero cabelludo o en las orejas y la gente piensa que tengo caspa o que no me limpio lo suficiente”, dice.

Qué puedes hacer:

Para adelantarse a los comentarios, Spivak dice que presta especial atención a su apariencia.

“He aprendido a mirarme en el espejo con frecuencia y, a menudo, mi esposa también me revisa si tengo escamas”, dice.

Sin embargo, no pasa nada si ese comentario te pilla desprevenido.

“A veces no hay que prepararse para las palabras desagradables”, dice Nelligan.

Si te pillan por sorpresa y no tienes ganas de dar explicaciones, lo mejor que puedes hacer es comprarte algo de espacio, dice ella. Puedes decir: "Me gustaría contarte más, pero ahora no es un buen momento".

Es posible que escuches: "Solo tienes que aprender a vivir con eso"

Sepa que esto no es cierto. Hay medidas que puedes tomar para domar tu piel.

“Si su médico le dice: 'Esto es lo mejor que puede obtener', aunque sus síntomas sean molestos, dolorosos o le causen angustia, sepa que tiene otras opciones”, dice Jacobs. Además, no todos los médicos tienen experiencia en el tratamiento de la psoriasis.

Qué puedes hacer:

Presione a su médico para obtener más información. Si no te ayudan, habla con otro. Prueba con un dermatólogo que ofrezca tratamientos más nuevos, como productos biológicos, dice Jacob.

“Puede visitar varios [médicos] antes de encontrar a alguien que trabaje con usted para encontrar una opción que le ofrezca alivio, pero vale la pena”, dice ella.

“No tenemos una cura, pero tenemos excelentes opciones, así que nunca dejes de preguntarte: '¿Cuáles son mis opciones?'”, dice. “La última década ha visto más avances para la psoriasis que quizás para cualquier otra afección de la piel”.

Puede consultar el sitio web de la Psoriasis Foundation, psoriasis.org, que tiene una lista de médicos acreditados. Además, tienen información sobre las últimas investigaciones sobre la psoriasis.

Cuando todavía te sientes mal

Incluso cuando tienes un puñado de respuestas para situaciones incómodas, habrá días difíciles.

Ineson recuerda a un niño pequeño que dijo: “Mamá, mira todas sus picaduras de mosquitos”. Y en otra ocasión, cuando su padre dudó de que se metiera en un jacuzzi por razones de higiene.

Realmente puede doler cuando la gente te evita y te trata "como si tuvieras la peste", dice ella. A veces ayuda ser sincero y simplemente decirle a la persona que hirió tus sentimientos. Una disculpa puede ser muy útil.

Si no puedes evitar un comentario molesto, acércate y habla con alguien, dice Nelligan.

“Podría ser otra persona con psoriasis o un amigo o familiar que tenga otra enfermedad y realmente comprenda el desgaste de tener que dar explicaciones a los demás”, dice ella.

Cómo explicar su psoriasis en diferentes entornos

Para ayudar a las personas a entender por lo que estás pasando, primero querrás tener en cuenta tu relación con ellos. ¿Es un compañero de trabajo entrometido? ¿Un amigo preocupado? ¿Primera cita o nueva pareja? Puede adaptar lo que dice, y cuánto revela, para adaptarse a la situación.

En el trabajo. Puede decidir cuánto decirle a su supervisor y compañeros de trabajo dependiendo de cosas como si necesitará tiempo libre para citas médicas. Es posible que desee mantenerlo simple y profesional, solicitando cualquier adaptación que necesite y compartiendo cómo recuperará el tiempo o mantendrá su trabajo al día. Hágales saber que la psoriasis afecta su piel pero no es contagiosa, para que entiendan mejor la condición. También es posible que desee tener un poco de loción o humectante en su espacio de trabajo para que esté a mano durante todo el día.

Con familiares y amigos. Hágales saber que tiene una afección llamada psoriasis que afecta la piel y que no es contagiosa. Dependiendo de qué tan cerca se sienta de ellos, también puede hacerles saber si se siente cohibido o deprimido por eso. Confiar en los demás puede ayudarlo a sentirse más conectado. Y con los miembros de la familia, es posible que también tengan psoriasis. Los expertos estiman que el 35 % de las personas con psoriasis tienen al menos un familiar con la afección. Así que puede ser algo que tengan en común con ellos, y pueden ayudarse mutuamente a manejarlo.

En las citas. Puede resultar incómodo al principio hablar sobre un problema de salud con alguien a quien acabas de conocer. Cuando decida que quiere contarles sobre su psoriasis, puede mantenerlo muy simple, como “Tengo psoriasis, que afecta mi piel. No es contagioso”, o agrega más sobre cómo te hace sentir o cómo lo cuidas, si tienes ganas de ser más abierto. Es posible que tu pareja tenga preguntas y, al ser abierto al respecto, sabrá que está bien que hablen al respecto juntos.

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