2024 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Última modificación: 2023-12-16 23:29
Por Brenda Kong, contada a Shishira Sreenivas
Desarrollé psoriasis y artritis psoriásica (PsA) al mismo tiempo cuando tenía 12 años. Tengo 41 ahora. Mi diagnóstico de psoriasis fue fácil, pero el diagnóstico de PsA no lo fue. Debido a que practiqué deportes cuando era adolescente, los médicos atribuyeron mis dolores y molestias a eso. Desafortunadamente, no me diagnosticaron por completo hasta los 21 años.
Para entonces, no podíamos retroceder en el tiempo con todas las mutilaciones articulares que ya tenía. Por ejemplo, algo que me molestaba desde que tenía 12 años era la articulación del dedo medio de la mano izquierda. Le dije: “Oye, esto es realmente malo. No debería estar tan hinchado por tanto tiempo”. Pero me seguían diciendo: "Estás practicando demasiados deportes" y "Si descansas y pones hielo, todo irá bien".
No está bien. Se convirtió en mi primera articulación mutilada. Ahora, literalmente, tengo artritis en todo el cuerpo, desde la mandíbula hasta los dedos de los pies.
El momento más difícil
Mi adolescencia tardía hasta los 20 años fue la época más difícil para mí. Cuando era estudiante universitario, tenía 18 años, hice una prueba para el equipo de voleibol de la escuela. Pero debido a mi dolor, nunca llegué a jugar. El estrés que tuve después de empezar la universidad fue horrible. Todo pasó de 0 a 60. Y la naturaleza de la PsA es que responde al estrés.
La mayor parte de mi daño en las articulaciones ocurrió cuando tenía entre 18 y 20 años. A veces, no podía levantarme de la cama. No podía bajar las escaleras sin agarrarme a los pasamanos. Quería ir a discotecas, usar tacones y todo eso. No pude hacer eso.
Cuando tenía alrededor de 21 años, mi psoriasis y PsA se dispararon y estuve postrado en cama durante 2 meses. Tuve que usar una silla de ruedas o un bastón para moverme. Entré y salí del hospital unas tres veces en 3 semanas porque no podíamos regular la temperatura de mi cuerpo. La inflamación estaba por todas partes. Ni siquiera podía cerrar el puño.
En ese momento, odiaba mucho mi vida. Ni siquiera había oído hablar de un reumatólogo hasta que, finalmente, un dermatólogo que estaba tratando mi psoriasis me instó a ver uno.
Encuentre al reumatólogo adecuado
Creo que mi mayor arrepentimiento fue no haber ido antes a un reumatólogo. Podría haberme ocupado de gran parte del dolor articular que luego se convirtió en daño.
De hecho, mi consejo para cualquier otra persona que esté pasando por esto sería que consulte a un reumatólogo, no a cualquier médico, tan pronto como pueda. Además, sea constante acerca de ver a su médico.
De hecho, pasé por tres reumatólogos antes de encontrar uno que realmente me convenciera. El primero, el que me diagnosticó, simplemente no me gustó mucho. El segundo no tomó mi seguro. Pero el tercero, me encantó. Fue mi reumatólogo hasta que perdí mi seguro hace unos años y tuve que cambiar.
Lo primero que me recetó el reumatólogo fue un esteroide. Era un esteroide muy fuerte.
La primera vez que lo tomé, me quedé dormido en el sofá porque estaba muy cansado. Cuando me desperté, me senté en el sofá, luego bajé las piernas y me puse de pie. Ni siquiera me di cuenta de lo fácil que era. Los medicamentos habían reducido mucho mi inflamación. No respiré hondo ni me preparé como solía hacerlo. Pensé: “¡Dios mío! ¿Qué acaba de pasar?”
Pero mi mejoría más grande no llegó hasta un año y medio después, cuando mi médico me inició con productos biológicos.
Pruebe diferentes opciones de tratamiento
La primera vez que tomé un biológico para PsA, tenía alrededor de 24 años. Simplemente s altaba de la cama. Yo estaba como, "¿Qué estamos haciendo?" “¿Adónde vamos?” Solo quería ir a hacer algo, porque podía. Mis amigos y yo nos fuimos de viaje. Fuimos a Las Vegas seis veces en un año solo para hacerlo. Mi piel estaba bien y mis articulaciones eran increíbles.
Este fue mi primer medicamento biológico para la artritis, pero el tercero en general. Había probado otros solo para mi piel y mis articulaciones. Pero esto funcionó para ambos. Pasé de estar cubierto de psoriasis, apenas podía caminar, usar una silla de ruedas y tomar 1800 miligramos de ibuprofeno al día a no necesitar analgésicos en absoluto.
He usado varios productos biológicos desde entonces. Curiosamente, ahora estoy usando el primer biológico que tomé para mi artritis psoriásica. Volví a tomarlo hace 3 años cuando mi artritis estaba empeorando bastante otra vez.
También probé tratamientos complementarios como yoga y meditación además del biológico. También cosas como la dieta: perder peso me dio mucho menos para cargar.
Incluso con un biológico, puedes tener un brote. Y siempre existe el temor de que su tratamiento deje de ayudarlo. Eso pasa con los biológicos. Después de cierto punto, puede perder eficacia y debe encontrar un nuevo tratamiento.
Si este biológico alguna vez deja de funcionar para mí, tomaría las medidas necesarias para tratar de encontrar otro. Sé lo mal que puede estar mi cuerpo y lo doloroso que puede ser sin medicación.
Controle su estrés
El estrés es uno de los principales contribuyentes a la PsA. Así que la salud mental es algo muy importante para mí. Ahora, cuando tengo un brote, me relajo mucho más. Sé que si me estreso por eso, será peor para mí.
Hago ejercicios de salud mental ahora. Esto me ayuda a evitar pensar demasiado, caer en agujeros de conejo y estresarme como lo he hecho antes.
Cuando tenía poco más de 30 años, me dije a mí mismo que no podía seguir haciendo eso. Así que comencé la terapia e hice que el manejo del estrés fuera parte de mi rutina. Empecé a hacer ejercicios de meditación relajante. Empecé a hacer yoga. Incluso ahora, cuando me siento muy rígido, me siento y hago algunas posturas de yoga ligeras hasta que puedo funcionar un poco más.
Es imposible estar libre de estrés. Pero ahora hago cosas para ayudar a controlarlo y tengo una perspectiva mental mucho mejor.
Prueba actividades que te hagan feliz
Cuando tenía poco más de 20 años, no podía cocinar porque me dolían mucho las manos. Ahora puedo. Hago ejercicios de mano para mantener mis manos sueltas y felices.
Cocino grandes cantidades de comida cuando necesito sentirme mejor. Me meto en la cocina, pongo música y no hablo con nadie. Nadie habla conmigo. Todos en mi casa lo saben. Me quedo en la cocina y saco todas mis frustraciones, y siempre resulta hermoso. Redirecciono gran parte de mis emociones y estrés hacia la cocina.
La vida con artritis psoriásica es una montaña rusa, seguro. Habrá muchos altibajos, desafortunadamente. Solo tienes que concentrarte en los puntos altos y superarás los puntos bajos.
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