Ajustándome a mi diagnóstico de artritis psoriásica

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Ajustándome a mi diagnóstico de artritis psoriásica
Ajustándome a mi diagnóstico de artritis psoriásica
Anonim

Por Dwayne McClellan, contado a Kara Mayer Robinson

Tengo 56 años y vivo en B altimore, MD. El año pasado, descubrí que tengo artritis psoriásica (PsA). Solía ser ingeniero de sistemas de software, pero ya no trabajo debido a mi discapacidad.

Mi viaje comenzó en 2014, cuando me diagnosticaron osteoartritis y artritis reumatoide. A medida que mi condición empeoró, también desarrollé PsA.

Obtención del diagnóstico

Me diagnosticaron PsA en 2020.

Comencé a quejarme con mi reumatólogo sobre el dolor en la pierna. Uno de los síntomas de la PsA es que comienza a tener dolor en las articulaciones principales, como los hombros, los codos, las rodillas y los tobillos. Empecé a tener dolor de cadera en la pierna derecha, que es un signo de artritis psoriásica.

Mi reumatólogo regresó y volvió a revisar mi sangre para asegurarse de que no se le escapara nada. Fue entonces cuando notó otros signos y me dijo que tenía PsA.

Cuando me enteré, me desanimé. Mi primer pensamiento fue: "Oh, genial, no solo mi artritis no mejora, sino que está empeorando". Ya estaba teniendo problemas para moverme. A veces uso una silla eléctrica, y el peor de los casos para mí era terminar en esa silla de forma permanente.

Mis nuevos desafíos

Ha sido un ajuste. Uno de los mayores desafíos es mi pérdida de independencia. En lugar de conducir, me siento en el asiento del pasajero. Mi esposa tiene que hacerse cargo de las tareas del hogar. No puedo cortar el césped. No puedo sacar la basura.

Las mañanas son especialmente duras, antes de tomar mi medicación. Pero mi determinación me saca de la cama.

Me recuerdo a mí mismo que me he levantado de la cama todos los días y que puedo hacerlo de nuevo. Y tengo una meta. Trato de preparar el desayuno para mi esposa y para mí todas las mañanas. Es un objetivo pequeño, pero me saca de la cama.

Manejo de mis síntomas

Actualmente tomo un inmunosupresor. También tomo un medicamento antiinflamatorio no esteroideo (AINE) recetado y un antidepresivo que bloquea el dolor nervioso. Estos evitan que el dolor sobrecargue mi sistema. Empecé a tomarlos cuando me diagnosticaron AR. A medida que se desarrolló mi PsA, comencé a tomar dosis más altas. Ahora estoy tomando la dosis máxima.

También comencé a seguir una dieta antiinflamatoria, que me ayuda a controlar los brotes. Cuido mi sal y azúcar. Trato de no comer demasiada carne roja. A veces se me antoja un chuletón de buey. Pero si me lo como, está garantizado que dentro de 2 horas, mi condición se inflamará en mí.

Me he metido en estiramientos suaves. También tengo una rutina de meditación. Trato de encontrar dichos inspiradores para repetirme a mí mismo. Por ejemplo: “El manejo del estrés más el manejo del tiempo es igual al manejo del dolor”. Cuando empiezo a estresarme, me lo digo a mí mismo. Funciona. Empiezo a calmarme. Me baja la presión arterial.

Mi equipo médico

Mi reumatólogo y yo nos mantenemos al tanto de mi salud para asegurarnos de que me siento lo mejor posible. Cuento con un gran equipo de médicos que trabajan juntos, incluidos mi reumatólogo y un especialista en control del dolor que también es mi médico de atención primaria. Estoy en el proceso de obtener referencias para un neumólogo y un dermatólogo.

Veo a mis médicos cada uno o dos meses. También uso aplicaciones de salud en mi teléfono para rastrear mis síntomas y mantener actualizados a mis médicos. Ingreso mis últimos síntomas, luego cargo la información en el portal médico de mi médico. Lo tienen antes de que entre por la puerta.

Utilizo una aplicación para realizar un seguimiento de todos mis medicamentos, incluidas las horas, las dosis y los números de prescripción. La otra aplicación que uso es MMP o Manage My Pain Pro. También puede rastrear el dolor. Si lo mantiene actualizado, puede generar informes con una línea de tiempo completa. Mis médicos pueden ver los informes y obtener un desglose diario de mis síntomas entre visitas.

Mi apoyo emocional

Mi familia es una gran fuente de apoyo para mí. Mi apoyo principal es mi esposa, Lydia. Ella ha estado conmigo 19 años. Mi suegra también es parte de mi equipo de apoyo.

Veo a un terapeuta para trabajar con las emociones de tener esta condición. Estoy frustrado porque he perdido mi independencia y es una condición que no puedo controlar. Mi terapeuta entiende y me está ayudando a superarlo.

También encontré mucho apoyo en la comunidad de apoyo de la Arthritis Foundation, que se llama Live Yes! Conectar grupos. Me uní a grupos, creé nuevos equipos y me conecté con una comunidad social de apoyo. Nos comunicamos unos con otros y nos apoyamos mutuamente cuando lo necesitamos. Nos reunimos unos alrededor de otros. Me ha mantenido cuerdo.

También me estoy involucrando como defensor. Recientemente me involucré con la Arthritis Foundation en Maryland. Descubrí que no había nadie defendiendo aquí, así que me ofrecí a dar un paso al frente. Espero vincularme con otros equipos locales para comenzar a llamar la atención de todos sobre los problemas de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.

Mi Outlook

Tuve que hacer muchos ajustes y es difícil tener una enfermedad invisible. A menos que haya una deformidad severa en nuestras articulaciones o usemos un dispositivo de asistencia, nadie puede ver realmente el daño en nuestros cuerpos.

Pero he encontrado maneras de adaptarme. Y es una afirmación y una lección de humildad participar como defensor. Siento que he encontrado un lugar donde puedo hacer un buen uso de mis habilidades y destrezas para educar al público y ayudar a otras personas que luchan contra la artritis psoriásica.

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