2024 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Última modificación: 2023-12-16 23:29
Puedes tener una vida social vibrante con EM, aunque puede ser más difícil salir de casa.
De hecho, es bueno para ti. "Mantenerse activo y relacionarse con los demás es esencial para mantener el funcionamiento y una perspectiva positiva de la vida", dice Helen Genova, PhD, subdirectora del Centro de Investigación en Neuropsicología y Neurociencia de la Fundación Kessler.
Use estas estrategias para tener una vida social activa y gratificante.
Sé selectivo
Primero, prioriza. No puede hacerlo todo, así que decida qué actividades son más importantes para usted. Di sí a esos y omite los demás.
A continuación, planifique con anticipación.
Refuerza tu energía
Descanse más el día antes de un evento social, sugiere Brooke Slick, de 55 años, con esclerosis múltiple y que vive en New Enterprise, Pensilvania. “Se trata de la asignación de energía”, dice ella. "Me aseguro de haber descansado lo suficiente para no empezar a sentirme cansado y descuidado al final del día".
Jennifer TenEyck, de Delaware, OH, usa una estrategia similar. “Presiono reset el día anterior. También me ducho la noche anterior para tener toda mi energía para dedicarla a la actividad”, dice.
Para limitar la fatiga, dice Barbara Giesser, MD, miembro de la Academia Estadounidense de Neurología, planee actividades cuando sus niveles de energía sean más altos. Sal por pequeños períodos de tiempo. Utilice dispositivos de asistencia para ahorrar energía. Mantente fresco e hidratado. Los medicamentos y el ejercicio regular también pueden ayudar.
Mejora tu movilidad
Cuando salga, use un andador, una silla de ruedas o un patinete. Las ayudas para la movilidad lo ayudan a llegar a donde quiere ir, ahorrar energía y evitar caídas.
Las adaptaciones del automóvil que lo ayudan a conducir pueden hacer que sea más fácil moverse. Un perro de servicio puede ayudarlo guiándolo de manera segura y apoyando su equilibrio.
Infórmate antes de ir, dice Slick. Visita el sitio web del lugar al que vas. Averigua dónde está, si hay aparcamiento cerca y si hay ascensor o escaleras.
Mantente fresco
Planifique con anticipación la sensibilidad al calor. “La forma en que te vistes es importante”, dice Jacqueline Nicholas, MD, neuroinmunóloga del Centro de Neurociencia de OhioHe alth en Columbus. Usa capas para que puedas quitártelos cuando tengas calor y ponértelos cuando tengas frío.
Diane V. Capaldi, que tiene 56 años, tiene EM y vive en Escondido, CA, evita la humedad y trata de quedarse en casa siempre que puede. “Uso un pañuelo para el cuello frío cuando voy a estar afuera con calor seco por encima de los 80 grados”, dice ella.
Manténgase fresco bebiendo una bebida fría como agua helada o chupando un cubito de hielo o trozos de piña congelada. Lleva un ventilador de mano o un spray refrescante. Use un gorro refrescante, bufanda, corbata o muñequera.
Preparación para problemas de vejiga
Si la EM afecta su vejiga, puede ser útil limitar la cantidad que bebe antes de salir.
Trae protección como almohadillas absorbentes. Use ropa que sea fácil de quitar, como pantalones con cintura elástica. Traiga una mochila con almohadillas, toallitas, toallas de papel y una muda de ropa.
“Siempre hago una parada para ir al baño antes de salir y verifico dónde están los baños”, dice Slick.
Ábrete
Los amigos y la familia no siempre saben lo que se necesita para que salgas y socialices. Ayúdalos a comprender lo que funciona para ti y lo que no es tan fácil.
“No tenga miedo de decirle a la gente que tiene esclerosis múltiple”, dice Sidney Sterling, un ejecutivo de cuentas de 22 años de Miami. “En lugar de rechazar eventos y reuniones, les digo a las personas con anticipación que haré todo lo posible para lograrlo y pasar un buen rato, pero si tengo un brote, mi salud es lo primero”.
Cuando sale y no se siente bien, dice: Estoy teniendo un mal día de EM. ¿Te importa si volvemos a mi casa o a la tuya y pasamos el rato y vemos una película? ?”
Sé social en casa
“Busque formas alternativas de socializar”, dice Vickie Hadge, a quien se le diagnosticó EM en 2017. “He encontrado muchos grupos en línea que son maravillosos, incluidos grupos de Facebook y canales de YouTube”.
Cuando tenía poco uso de sus manos, Capaldi comenzó un blog y una página de redes sociales sobre cómo vivir con EM usando su voz para activar la computadora. Compartir su historia condujo a un sentido más fuerte de comunidad y conexión.
Participe en la comunidad de EM
“Intente asociarse con otras personas que enfrentan desafíos similares”, dice Genova. Únase a un grupo de apoyo, una clase grupal o un estudio de investigación, donde conocerá a personas en la misma situación.
“Me encantan los Meetups”, dice Capaldi. “He sido miembro de un encuentro autoinmune de Los Ángeles durante más de 5 años”. El grupo rota las reuniones compartidas en las casas de los demás. Entienden los límites de los demás y están felices de ayudar, como ofrecer transporte cuando alguien tiene problemas de movilidad.
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